La incertidumbre de la vida

Foto de Toy Tyson

En los últimos meses mi vida dio un giro inesperado. Pasé de vivir solo en Buenos Aires a estar en el cuarto donde vivía antes de irme, en el departamento de mi madre y conviviendo de nuevo con ella. Las circunstancias me llevaron a retornar sin que estuviera en mis planes. El azar de la vida es así, de un día para el otro la vida cambia.

Ya lo había sentido hace cinco años cuando inició la pandemia. En ese entonces termine por dejar la maestría que había iniciado, probé suerte con la escritura en este blog, incursioné en la psicología clínica mientras estudiaba programación y finalmente dejé mi carrera de lado para iniciar en un nuevo rubro.

El año pasado me enteré que mi madre estaba enferma sin saber de qué exactamente. La gravedad de lo que me informaron me llevó a empacar maletas y venirme en junio, coincidiendo con su cumpleaños por lo que llegué de sorpresa. La alegría del reencuentro se mezcló con la tristeza de ver el cambio que había tenido a solo unos meses de haberme visitado en Argentina. Sus manos ya no tenían fuerza, apenas lograba levantar los brazos para darme un abrazo. Ya no podía hacer muchas cosas cotidianas y desde entonces empecé a asistirla.

No fue fácil enterarnos que lo que la aquejaba era Esclerosis Lateral Amiotrófica, una enfermedad que afecta las neuronas motoras del cuerpo y que conlleva a una perdida progresiva de la movilidad y funciones. Puede iniciar de diferentes formas, en el caso de mi madre comenzó con los brazos. En este momento está afectando la voz, la deglución de alimentos y en cierta medida la movilidad de las piernas aunque puede caminar.

Ha sido difícil ver cómo avanza. Por lo general cuando uno asiste a alguien espera que con el tiempo vaya mejorando, pero no es el caso, con esta enfermedad ocurre todo lo contrario. Sin embargo, es admirable la tenacidad y resiliencia que ha demostrado ella, disfrutando genuinamente de la vida a pesar de las circunstancias.

Ya han pasado nueve meses desde que empezó todo esto. He contado con el apoyo de familiares y amigos pero al ser el cuidador principal la mayor parte de la responsabilidad recae en mi. Por momentos siento que mi vida está en pausa, a pesar de que mantengo mis espacios de ocio y esparcimiento. Algo que es sumamente importante cuando se cuida de alguien más, no olvidarnos de nosotros mismos y nuestras necesidades es fundamental para poder seguir adelante.

Cambiar todo tan bruscamente tiene su peso mental. Me siento feliz de compartir con mi madre y apoyarla en un momento difícil pero a la vez extraño la vida tranquila y enfocada en mi que tenía antes. Ha habido un par de veces que he querido salir corriendo, abrumado por la carga y las emociones desbordadas. No obstante, aquí sigo, viviendo el día a día y aprendiendo en la marcha. Es un duelo y como tal tiene sus altibajos y toma tiempo avanzar.

No pienso romantizar el tema del cuidado. Para alguien que por eso mismo descartó hace tiempo tener hijos es una tarea difícil. La mayoría de mis días se organizan en función de lo que hay que hacer en casa. No queda mucho espacio para la espontaneidad, hay que planear casi todo, incluso el ocio. Organizar la agenda, hacer trámites médicos, legales, comprar esto o aquello, desplazarse, coordinar el transporte, los alimentos, medicamentos. A veces solo quisiera echarme en la cama y no pensar, pero es casi imposible para alguien acostumbrado a sobrepensar.

A pesar de todo eso, hay otros momentos en los que siento paz y alegría, con algo de melancolía pero que a la final es una mezcla de emociones agradable. Por ejemplo, cuando veo a mi madre en la noche despedirse de sus plantas de la sala, luego voltea a verme con una sonrisa que también me hace sonreír. Justo ahora al pensar en ello no puedo evitar las lágrimas. Esos pequeños momentos de ternura y cariño hacen que valga la pena aunque sea difícil.

A la final de eso se trata todo de esto, de una mezcla de emociones complejas, muchas veces contradictorias, entre el cansancio y el amor. No sé que pase más adelante. Después de todo este terremoto es difícil pensar a largo plazo. Así es la vida, impredecible, por más que creamos que tenemos el control, el cambio es la única constante y hay que aprender a adaptarse sin perderte en el camino.

Siento que en mi caso lo he logrado al no perder de vista quién soy, lo que me gusta y lo que necesito. La mayoría de veces no se puede conseguir todo pero la idea es acercarse lo más posible a ese equilibrio entre las necesidades propias y ajenas. También ver cómo se ha adaptado mi madre a su nueva realidad me ha dado la inspiración para hacerlo en mi. No sé cómo logra reír en su situación pero es admirable. Siempre le digo: “Cuando se te cae algo te ríes, yo estaría de enojón diciendo cualquier cosa y amargado, en cambio tú le das la vuelta y te da gracia, es increíble”.