Día de acción/respuesta al VIH

Mientras los gobiernos tratan de poner fin a la pandemia de COVID-19, no podemos olvidar que desde la década de los ochenta nos encontramos ante otro virus al cual no se le ha dado una solución definitiva. El VIH se encuentra presente en todo el mundo, con los primeros casos documentados en 1981. Después de casi cuarenta años no existe vacuna ni cura. La principal respuesta se ha centrado en el tratamiento crónico; que si bien cambió radicalmente su impacto en la vida de millones de personas que viven con VIH, está lejos de ser lo que esperan.

Desde el 1 de diciembre de 1988 se lleva a cabo el día mundial del SIDA. No obstante, diferentes organizaciones consideran más pertinente referirse en términos de acción/respuesta al VIH. El lema de este año será: “Solidaridad mundial, responsabilidad compartida”. El objetivo es apoyar a las personas que viven con el virus, además de recordar a las que han fallecido por enfermedades relacionadas con el SIDA (ONUSIDA, 2020).

Como parte de esa tarea de concientización, quisiera poner el foco en un tema que muchas veces se deja de lado en el discurso médico: los prejuicios y la discriminación que todavía siguen afectando hoy a las personas que viven con VIH.

Para comenzar, es relevante aclarar que VIH y SIDA no son lo mismo. El primero es el Virus de Inmunodeficiencia Humana y es el responsable de que las células CD4, que hacen parte del sistema inmunológico, desciendan a tal punto que el cuerpo no puede defenderse. El segundo, es el Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida, un estadío de la infección en el cual los CD4 están por debajo de 200 cel/mm3 o se presentan ciertas enfermedades oportunistas. Con tratamiento oportuno una persona que vive con VIH tiene la posibilidad de pasar toda su vida sin desarrollar SIDA; por ende, es mejor hablar en términos del primero que engloba a todos y entendiendo que un excelente estado de salud es posible mientras se convive con el virus.

Los primeros casos registrados en Estados Unidos ocurrieron en 1981, personas jóvenes con inmunodeficiencia de origen desconocido estaban muriendo por infecciones poco comunes para la edad de los pacientes; sin embargo, el virus no fue identificado hasta 1983 y recién en 1996 se desarrolló un tratamiento efectivo: la Terapia Antirretroviral Altamente Activa (HAART). Durante esos años se le denominó despectivamente “Gay Cáncer”, “síndrome Gay”, “Peste Rosa”, “Peste Gay” o “GRID” (“gay-related inmune deficiency”). Tanto los profesionales de la salud como los medios consolidaron esta imagen prejuiciosa; a esto se le sumó el desinterés con el que los gobiernos abordaron la situación (Miranda y Nápoles, 2009).

La condena de la época a la homosexualidad y el hecho de que los primeros pacientes fueran en su mayoría jóvenes homosexuales, jugo un rol significativo para que no se le diera la importancia necesaria a tiempo y que se pudiera expandir a todo el planeta. Se asoció al virus con una suerte de consecuencia a diferentes comportamientos que la sociedad consideraba reprochables. Parte de los avances ocurrieron justamente cuando más heterosexuales empezaron a enfermar. Surgió entonces uno de los pilares del estigma y la discriminación que siguen vigentes en la actualidad: la criminalización de las personas que viven con VIH.

Al asociar el VIH con conductas sexuales y grupos específicos se les delego a quienes recibían el diagnóstico la responsabilidad exclusiva de evitar que otros “se expongan”. Es así como en muchos países se empezó a penalizar la transmisión con dos objetivos: 1) castigar la conducta lesiva imponiendo sanciones penales, y 2) la prevención del VIH a través de la disuasión o la modificación de los comportamientos de riesgo (ONUSIDA, 2008).

La realidad es que los casos de transmisión intencionada son la excepción y por ende estas leyes no cumplen ninguno de los dos objetivos. En cambio, desincentivan a la gente a realizarse la prueba, dificultan el acceso a los tratamientos necesarios y refuerzan el estigma al colocar a las personas como potenciales transmisores (ONUSIDA, 2008).

Muchas veces al hablar del tema se utiliza la palabra “contagio”, esto sería cierto si el VIH pudiese sobrevivir fuera del cuerpo y no es así. Es transmisible y se necesita tres elementos para lograrlo: 1) un fluido como sangre, semen, leche materna, liquido pre-seminal o fluidos vaginales. Las lágrimas, la saliva y la orina no lo transmiten. 2) Suficiente cantidad del virus para generar una nueva infección y 3) un medio de entrada que puede ser una herida o la mucosa vaginal, anal u oral.

La idea errónea de “contagio” alentó durante mucho tiempo acciones de aislamiento a quienes recibían un diagnostico, al pensar que convivir con una persona que vive con el virus era una situación de riesgo. Compartir cubiertos, dar un abrazo o un beso era algo que incluso los propios familiares evitaban. Por ello, fue icónica la foto de la princesa Diana de Gales en 1987, cuando estrechó la mano de un paciente del Hospital Middlesex de Londres. John O’Reilly, enfermero del lugar, dijo: “Si alguien de la familia real puede darle la mano a un enfermo de sida en un hospital, alguien en una parada de bus o en un supermercado puede hacer lo mismo” (Taulés, 2019).

Este rechazo generalizado tenía un impacto enorme para quienes recibían y revelaban su diagnóstico. No solo estaban en riesgo de perder sus vidas, sino que además en la espera podían terminar distanciándose de sus seres queridos. Algo aún más difícil si se tiene en cuenta que niños y niñas nacen incluso hoy con el virus. Nacer y crecer en esa situación implicó en muchos casos hacerlo sin padres. Conlleva también, a construir relaciones y una sexualidad mediadas por los prejuicios. Sumado a esto se encuentra el desgaste respecto al tratamiento que muchas veces dificulta sostenerlo a lo largo de los años.

La aparición de la Terapia Antirretroviral Altamente Activa (HAART) y la conciencia sobre el testeo, ha logrado que el diagnóstico deje de ser una sentencia de muerte como ocurría al comienzo y ha mejorado la calidad de vida de las personas que viven con VIH. Desde 1998 se empezó a estudiar la reducción de la transmisión durante el tratamiento; sin embargo, recién en 2018 se empezaron a difundir los resultados que hoy cuentan con un amplio respaldo científico: una persona cuya carga viral es indetectable no transmite el virus por vía sexual ni perinatal y se reduce significativamente por la lactancia y la vía sanguínea (RAJAP, s.f.).

Pese a que se ha confirmado hace años, su difusión ha sido limitada o confusa, incluso por parte de profesionales de la salud. Lamentablemente, la prevención continúa centrada en el miedo y no en un ejercicio consiente y libre de la propia sexualidad, en los términos que cada persona decida. En medios y en el sistema educativo existe una mayor ausencia al respecto.

Este tema no es menor pues significa que mantener relaciones sexuales constantes con una persona que vive con VIH no implica ningún riesgo. Incluso, para quienes desean construir una familia con hijos biológicos pueden hacerlo sin el temor de transmitirlo al recién nacido. Esto es relevante porque mientras se garantice el acceso y la atención en salud, los miedos de hace décadas ya no tienen que ser una realidad.

Pese a la efectividad del tratamiento es claro que no es una cura y la infección por VIH se ha vuelto de manejo crónico. Si bien la calidad y expectativa de vida son similares a la población general son varios los factores que llevan a que todavía se registren muertes alrededor del mundo. La principal razón es que no se ha logrado el diagnóstico suficiente y la cobertura necesaria. Se estima que el 40% de las personas que viven con VIH no lo saben y para 2016 sólo el 53% estaba recibiendo medicación (OMS, 2017).

Hay que tener en cuenta que iniciar y sostener el tratamiento para muchos no es fácil, en parte por los propios prejuicios que la sociedad sigue alimentando. Al recibir el diagnostico se puede pensar en la muerte, la soledad y el abandono que rodeaba a los primeros pacientes, con un impacto significativo en el estado de ánimo y la autoestima. A esto se le pueden sumar sentimientos de culpa, rabia y desconcierto. En consecuencia, posiblemente se prolongue el inicio o se prefiera no hacerlo.

Otros factores tienen relación con los efectos secundarios y las barreras de acceso a salud. Algunos profesionales minimizan los padecimientos que pueden venir con la medicación. En ocaciones, dejan de ofrecer mejores alternativas que incrementen la calidad de vida, afectando la confianza médico-paciente; asimismo, muchas personas ven sus tratamientos interrumpidos por demoras en la entrega, faltantes, sobrecarga de los sistemas sanitarios y burocracia innecesaria que dificultan la situación.

La cura debería ser la prioridad, más que una vacuna o mejores tratamientos. Es lo que más de 37 millones de personas que viven hoy con el virus están esperando. Hasta que eso ocurra todos debemos esforzarnos en erradicar cualquier forma de estigma y discriminación. También, es necesario demandar políticas públicas que eliminen las barreras de acceso a métodos de diagnóstico, tratamiento y seguimiento. La información es el mejor mecanismo y tenemos la responsabilidad de aportar en ello de diferentes formas:

También es necesario conocer nuestros derechos. Es importante saber las opciones con las que contamos además de los preservativos para evitar una infección.

En primer lugar, luego de una situación de riesgo se puede solicitar en el sistema de salud la Profilaxis Post Exposición (PEP). Consiste en un tratamiento de emergencia con medicamentos antiretrovirales durante treinta días. Se debe solicitar antes de las 72 horas para aumentar su eficacia (Fundación Huésped, s.f.). En segundo, lugar varios países han comercializado o facilitado el acceso a la Profilaxis Pre Exposición (PrEP). Se trata del uso de antiretrovirales de forma prolongada antes de que se presente una pratica de riesgo (Fundación Huésped, 2018).

Ha sido un largo trayecto desde la aparición del VIH y ojalá sean pocos los años para lograr la cura; no solo por los millones de personas que hoy se ven afectadas, sino por la memoria de quienes no lograron vivir para verla. Aquellos que por la homofobia y la serofobia dejaron de recibir opciones que hoy están disponibles y que podían haber cambiado el desenlace de sus historias. Tardamos mucho en llegar a lo que tenemos hoy, que el estigma no lo prolongue, ni haga más difícil el camino que debemos recorrer.